Sumário

INTRODUÇÃO

Maria Celeste Emerick e Fernanda Carneiro, 9

1 OFICINA DE ABRIL/2000

Genoma Humano: limites ao acesso e uso de Gen-tes

Fernanda Carneiro, Maria Celeste Emerick e Marcos Rocha, 19

2 ÉTICA, CIÊNCIA E SOCIEDADE

A dignidade da pessoa vivendo com doença genética: um depoimento

Glória Christina Barbosa, 45

Eclipse

Roberto S. Bartholo Jr., 51

Invenção, descoberta e dignidade humana

Laymert Garcia dos Santos, 55

O poder e as responsabilidades do conhecimento científico

Wim Degrave, 65

A Genética Médica nas interfaces da ciência, ética e sociedade,

Juan Clinton Llerena Jr., 73

Questões científicas para a reflexão ética

Mario Toscano de Brito Filho, 81

3 ÉTICA E PROCESSOS DECISÓRIOS

Novas Tecnologias Reprodutivas no Brasil: um debate à espera de regulação

Marilena Corrêa, e Debora Diniz, 103

Nosotras: ética e políticas públicas no contexto das culturas da América Latina

Fernanda Carneiro, 113

Bioética e processos de decisão

André Rangel Rios, 129

Algumas controvérsias semânticas e morais acerca do acesso e do uso do genoma humano

Fermim Roland Schramm, 135

O consentimento esclarecido: implicações na ética do sujeito da ciência

Halina Grynberg, 143

Frente de batalha

David Hathaway, 151

4 O DEBATE JURÍDICO

Declaração Universal do Genoma Humano e Direitos Humanos: revisitação crítica dos instrumentos jurídicos

José Antônio Peres Gediel, 159

Princípios estruturadores do direito à proteção do patrimônio genético humano e as informações genéticas contidas no genoma humano como bens de interesses difusos

Adriana Diaféria, 167

A situação limite do sistema de patentes: em defesa da dignidade das invenções humanas no campo da biotecnologia

Salvador D. Bergel, 185

5 NORMAS PROVISÓRIAS

Medida descabida

Marina Silva, 209

Recursos genéticos, trabalho e apropriação

A. L. Figueira Barbosa, 215

APÊNDICE

Documento Final

Grupo de Trabalho Ética, Direito Ambiental e Políticas Públicas do Seminário Saúde e Ambiente no Processo de Desenvolvimento/2000, 231

LISTA DOS AUTORES, 235

PARTICIPANTES DA OFICINA DE ABRIL, 237