Barbas, Stela Marcos de Almeida Neves. Direito do genoma humano. Coimbra, PT : Edições Almedina S/A, 2007. 750p. (Coleção Teses). ISBN 978-9724-032504.   QH447 B229d  2007

INTRODUÇÃO

O PROBLEMA

SECÇÃO I

Delimitação do objecto da dissertação

1. Os factos: genoma humano; a tese da vida, 11

2. Tese: do Direito ao genoma humano ao Direito do genoma humano, 14

SECÇÃO II

Plano da exposição

3. Ordem de análise, 19

PARTE I

GENOMA HUMANO. PROLEGÓMENOS

TÍTULO I

ENQUADRAMENTO CIENTÍFICO

CAPÍTULO I

DESCOBERTA DO GENOMA HUMANO

SECÇÃO I

Antes do DNA

4. Até Mendel, 37

5. Mendel e após Mendel, 39

SECÇÃO II

Depois do DNA

6. Descoberta do DNA, 43

7. "Segundo código genético", 45

8. Início do Projecto do genoma humano, 48

9. Alguns avanços, 50

10. Primeira divulgação do mapa do código genético, 56

11. Lições do Livro da Vida, 56

12. Descodificação de genomas de animais, 59

13. Continuação da descodificação do genoma humano, 61

14. Ainda em aberto, 65

CAPÍTULO II

PROJECTO DO GENOMA HUMANO

SECÇÃO I

Introdução

15. Quarta revolução da Medicina, 69

16. A investigação e os inalienáveis direitos fundamentais do ser humano, 70

17. Objectivos do Projecto, 73

18. Internacionalização do Projecto, 76

SECÇÃO II

Medicina preditiva e testes genéticos

19. Medicina preventiva, 85

20. Tipos de testes, 87

20.1 Diagnóstico pré-sintomático de doenças monogénicas, 87

20.2 Diagnóstico de predisposições, 88

20.3 Diagnóstico de predição de riscos para futuras gerações, 88

20.4 Rastreio, 88

SECÇÃO III

Terapia génica e engenharia genética de melhoramento

21. Introdução, 91

22. Terapia génica somática, 94

23. Terapia génica germinativa, 96

23.1 Objeções, 97

23.2 Posição adoptada, 98

24. Engenharia genética de melhoramento, 100

TÍTULO II

ENQUADRAMENTO RELIGIOSO

SECÇÃO I

Introdução

25. A necessidade de uma inteligência superior na suprema organização do código da vida, 105

26. O ser humano e a Religião, 106

SECÇÃO II

Posição da Religião Católica

27. Considerações gerais, 107

28. Magistério da Igreja e engenharia genética, 109

29. Princípios, 113

SECÇÃO III

Posição da Religião Muçulmana

30. Princípios, 119

SECÇÃO IV

Posição da Religião Judaica

31. Princípios, 121

TÍTULO III

ENQUADRAMENTO BIOÉTICO

SECÇÃO I

Introdução

32. Revolução genómica, 127

33. Despotismo da era genómica, 128

SECÇÃO II

Noção de Bioética. Génese e evolução

34. Tentativas de aproximação conceptual, 131

35. Van Potter.Outros contributos, 133

36. Raízes da Bioética, 137

37. Controlo da investigação, 139

SECÇÃO III

A Bioética como abordagem pluridisciplinar

38. Metodologia, 141

39. Sociedade e progressos genómicos, 142

SECÇÃO IV

Regulamentação da Bioética

40. Textos com aplicação na Bioética, 145

SECÇÃO V

Conclusão

41. Alguns princípios essenciais para a nova área genómica, 149

42. Genoma humano, Bioética, direitos, deveres e gerações futuras, 150

43. O decifrar do ser humano na singularidade da sua individualidade e na universidade da Humanidade, 151

PARTE II

GENOMA HUMANO E DIREITO

TÍTULO I

GENOMA HUMANO, PESSOA E BIODIREITO

CAPÍTULO I

TENTATIVA DE DELIMITAÇÃO CONCEPTUAL DA PESSOA

SECÇÃO I

Introdução

44. Genoma humano e limites da pessoa, 161

45. A crise da perda da identidade do homem, 165

SECÇÃO II

Pessoa e Filosofia

46. Introdução, 167

47. Contributos para uma definição de pessoa, 168

48. Posição adoptada, 172

SECÇÃO III

Pessoa e início da vida humana

Algumas teses sobre uma cronologia da pessoa

49. Objecto e justificação da presente secção, 177

50. Nem sequer o nascimento!, 179

51. Nascimento, 183

52. Viabilidade fetal, 184

53. Organogénese, 185

54. Nidação, 189

55. Concepção. Posição adoptada, 197

SECÇÃO IV

Genoma humano, Pessoa e Personalismo

56. Personalismo cristão, 209

57. Ontologia e Direito, 211

58. Personalismo jurídico, 212

CAPÍTULO II

INÍCIO DA PERSONALIDADE JURÍDICA

SECÇÃO I

Conceito de personalidade jurídica

59. Persona, 219

60. Pessoa humana e pessoa jurídica, 220

61. As raízes da personalidade jurídica, 221

SECÇÃO II

Debate doutrinal

62. O nascituro ainda não tem personalidade jurídica mas goza de determinados direitos, 227

63. O nascituro já tem personalidade jurídica, 232

SECÇÃO III

Posição adoptada

64. A força juscientífica da ectogénese, 235

CAPÍTULO III

PESSOALIZAÇÃO VERSUS OBJECTIVAÇÃO/REIFICAÇÃO DO GENOMA HUMANO

SECÇÃO I

Introdução

65. Uma possível subversão terminológica, 245

SECÇÃO II

Reificação do corpo humano?

66. Os progressos biotecnológicos e uma nova visão do corpo, 249

67. O corpo como um conjunto de peças desmontáveis, 253

68. Redução do corpo a res commerciabilis, 257

SECÇÃO III

O genoma humano não é um objecto/res. Conclusões

69. A pessoa como ser corpore et anima unus, 261

70. A vida genómica é o valor em que se alicerçam todos os

desenvolvimentos sucessivos da pessoa, 267

TÍTULO II

O PRINCÍPIO DA AUTONOMIA PRIVADA POSTO EM CAUSA?

CAPÍTULO I

RAZÕES DA INTERROGAÇÃO

71. O homem predeterminado pelo genoma?, 279

72. A nova versão da alma humana: o genoma, 283

73. Determinismo genómico e o determinismo ambiental, 284

CAPÍTULO II

AUTONOMIA, ERA GENÓMICA E DIREITO

SECÇÃO I

Introdução

74. Noção de autonomia, 289

75. A autonomia privada como um princípio característico do Direito

Civil, 291

SECÇÃO II

Fabricação do ser humano à la carte

76. Genoma humano, o moderno oráculo, 295

77. O novo Adão genomicamente programado, 301

SECÇÃO III

(Re)edição do eugenismo?

78. Introdução, 307

79. Noção de eugenismo, 309

80. Eugenismo: génese e evolução, 311

81. Novas perspectivas jurídicas equacionadas pelo actual eugenismo,

315

SECÇÃO IV

Posição adoptada

82. A pessoa sã é um "cadáver adiado"?, 321

83. Soluções propostas, 322

CAPÍTULO III

CONSETIMENTO INFORMADO PARA O CONHECIMENTO E INTERVENÇÃO NO GENOMA HUMANO

SECÇÃO I

Introdução

84. O adágio noli me tangere, 327

85. O consentimento informado como um meio de tutela jurídica do doente, 328

86. O consentimento informado como um meio de tutela jurídica do médico, 329

87. A problemática da aplicação prática do consentimento informado, 330

SECÇÃO II

Elementos do consentimento

88. Noções gerais, 333

89. Capacidade, 334

89.1 Introdução, 334

89.2 Síntese de diplomas legislativos que acentuam o princípio da autonomia do incapaz, 336

89.3 Incapazes, 340

89.3.1 Interditos e inabilitados. Razão de ordem, 340

89.3.2 O caso particular dos menores como modelo da incapacidade jurídica, 341

89.3.2.1 Tutela jurídica de situações de "maioridade antecipada", 341

89.3.2.2 Poder paternal, 345

89.3.2.2.1 Conteúdo e limites do poder paternal, 345

89.3.2.2.2 Singularidade da confissão religiosa Testemunha de Jeová, 347

89.3.2.3 Tutela, administração de bens e regimes especiais de suprimento da incapacidade dos menores, 351

89.3.2.4 Participação de menores em investigações biomédicas, 354

90. Vulnerabilidade, 356

91. Informação, 358

91.1 Noção e âmbito, 358

91.2 Critérios. Posição adoptada, 359

SECÇÃO III

Síntese legislativa

92. Introdução, 363

93. Declaração, Resoluções, Convenções e Recomendações Internacionais, 364

94. Direito português, 366

SECÇÃO IV

A relação da pessoa consigo mesma e o consentimento informado

95. Relevância crescente do princípio da autonomia privada do doente, 373

96. Valor jurídico das directrizes prévias; nomeação de um representante e testamento vital, 377

97. Eventuais conflitos entre o doente e o médico na tomada de determinadas decisões, 382

97.1 Dissentimento do doente: fundamentação jurídica, 382

97.2 Objecção de consciência do médico, 386

98. Alguns limites à autonomia do doente, 387

CAPÍTULO IV

DIREITO À AUTODETERMINAÇAO INFORMACIONAL GENÓMICA

SECÇÃO I

Direito a ser informado do resultado dos testes genéticos

99. Introdução, 391

100. O direito a ser informado e o princípio da autonomia privada, 394

101. Excepções, 396

SECÇÃO II

Direito a não ser informado do resultado dos testes genéticos

102. Introdução, 399

103. O direito a não ser informado e o princípio da autonomia privada, 399

104. Excepções, 402

105. Um dever de saber?, 404

106. Sigilo médico, 407

CAPÍTULO V

DIREITO À PRIVACIDADE GENÓMICA

SECÇÃO I

Introdução

107. Necessidade de registro, 417

108. Genoma e identificação, 418

109. O equacionar de alguns problemas, 421

SECÇÃO II

Síntese legislativa

110. Privacidade e informação de saúde, 423

SECÇÃO III

A conquista do nosce te ipsum

111. Conhecimento do homem na sua integralidade, 429

SECÇÃO IV

Privacidade genómica ou discriminação genómica

112. Autonomia, privacidade e igualdade, 433

113. A pessoa prisioneira do seu próprio genoma, 435

114. Alguns limites ao direito à privacidade genómica, 436

CAPÍTULO VI

CLONAGEM HUMANA

SECÇÃO I

Introdução

115. Clonagem terapêutica e clonagem reprodutiva, 441

116. O clone tem a sua autonomia privada coarctada ab initio, 443

SECÇÃO II

Clonagem terapêutica

117. Âmbito da clonagem terapêutica, 447

118. A problemática da criação e utilização de embriões humanos obtidos por clonagem, 448

119. Outros grupos de células estaminais humanas, 449

119.1 Noção de células estaminais (stem cells), 449

119.2 Origem das células estaminais, 451

119.3 Células estaminais embrionárias (embryonic stem cells), 451

119.4 Células estaminais provenientes de tecido fetal humano obido na sequência de um aborto (embryonic germ cells), 453

119.5 Células estaminais oriundas de órgãos de um indivíduo adulto (adult stem cells), 453

119.6 Células estaminais extraídas de estruturas biológicas que se assemelhem a embriões humanos mas que são incapazes de dar origem a um ser humano e de linhas celulares previamete existentes obtidas a partir de células estaminais embrionárias, 456

120. Proposta de legislação, 458

120.1 Investigação em células estaminais, 459

120.2 Comissão Nacional para a avaliação e autorização de projectos de investigação em células estaminais embrionárias, 460

120.3 Bancos de linhas celulares estaminais, 460

SECÇÃO III

Clonagem reprodutiva de seres humanos

121. Âmbito da clonagem reprodutiva de seres humanos, 461

122. Dúvidas e contradições suscitadas no nosso Direito Civil pela clonagem reprodutiva de seres humanos, 462

123. Síntese legislativa, 467

124. Proposta de legislação, 474

124.1 Clonagem reprodutiva de seres humanos, 474

SECÇÃO IV

Posição adoptada

125. O recurso a outras células estaminais como fonte alternativa, 475

126. Condenação da clonagem reprodutiva, 475

127. Expressão de um novo materialismo: a genomania?, 476

128. O ser humano não se reduz ao genoma, 476

TÍTULO III

TUTELA JURÍDICA DO GENOMA HUMANO EM ESPECIAL

 CAPÍTULO I

GENOMA E DIREITO CONSTITUCIONAL

SECÇÃO I

Até ao Direito Constitucional

129. Problemas equacionados, 489

SECÇÃO II

Conclusões a partir da pessoa?

130. A vida humana como valor anterior e superior à Constituição, 493

131. Liberdade de investigação e direitos constitucionais, 495

132. Direito à identidade. Identidade pessoal e identidade genómica, 496

133. Direito à diferença. Democracia ou "genomacracia", 498

134. Enigmas, 501

135. Biodireito e direitos constitucionais, 501

CAPÍTULO II

GENOMA E DIREITO DA FAMÍLIA DNA E INVESTIGAÇÃO DA FILIAÇÃO

SECÇÃO I

Introdução

136. A questão essencial da identidade, 505

SECÇÃO II

Verdade genómica ou realidade sociológica? Síntese legislativa

137. Introdução, 509

138. Do realismo germânico ao voluntarismo de inspiração francesa.

Algumas soluções de direito comparado, 510

139. Ordenamento jurídico português, 515

140. Proposta de legislação, 517

SECÇÃO III

Direito à identidade genómica

141. Razão de ser, 519

SECÇÃO IV

Tipos de testes

142. Introdução, 525

143. Testes médicos, 525

144. Testes genéticos, 526

145. Testes genéticos: continuação; o teste de DNA, 527

SECÇÃO V

Estabelecimento da filiação

146. Estabelecimento da maternidade, 529

147. Estabelecimento da paternidade, 530

148. Estabelecimento da filiação: continuação. Vantagens da utilização do teste de DNA, 531

149. Estabelecimento da filiação e procriação medicamente assistida.

Ordenamento jurídico português, 535

150. Estabelecimento da filiação e procriação medicamente assistida.

Proposta de legislação, 536

150.1 Princípios gerais, 536

150.2 Maternidade, 537

150.3 Paternidade, 537

150.4 Presunção de paternidade, 538

150.5 Mãe portadora, 538

150.6 Inseminação e fertilização in vitro post-mortem, 539

150.7 Implantação/transferência post-mortem, 544

SECÇÃO VI

Da recusa à sujeição a um teste

151. Introdução, 545

152. Alguns exemplos de direito comparado, 546

153. Ordenamento jurídico português, 5483

154. Posição adoptada, 556

154.1 Princípio geral, 556

154.2 Algumas especificidades, 556

154.3 Admissibilidade da sujeição compulsiva a testes genéticos?

Necessidade de elaboração de uma lei específica que imponha a realidade coerciva de testes de DNA para fins de determinação de perfil genómico de progenitor, 559

CAPÍTULO III

GENOMA E DIREITO DO TRABALHO LIMITES DA ENTIDADE PATRONAL AO CONHECIMENTO DO GENOMA DO TRABALHADOR

SECÇÃO I

Introdução

155. Problemas equacionados, 567

156. Monitorização genética dos trabalhadores, 570

157. Direitos do trabalhador, da entidade patronal e da sociedade, 572

158. Opções legislativas, 577

SECÇÃO II

Regime jurídico e soluções propostas

159. Síntese legislativa, 579

160. Predição de doenças monogénicas, 585

160.1 Predição de doenças monogénicas incuráveis, 585

160.2 Predição de doenças monogénicas para as quais já há terapia disponível, 592

161. Predisposição para doenças multifactoriais, 593

161.1 Introdução, 593

161.2 Carácter meramente probabilístico das predisposições genéticas, 594

161.3 Direito à privacidade, 594

161.4 Direito a não saber, 597

161.5 Direito ao trabalho, 597

161.6 Discriminação genómica, 598

161.7 Criação de classes de saudáveis doentes, 599

161.8 Procriação de seres humanos com o genoma procurado pelo mercado, 599

161.9 Nota final, 600

CAPÍTULO IV

GENOMA E DIREITO DOS SEGUROS LIMITES DAS SEGURADORAS AO CONHECIMENTO DO GENOMA DO SEGURADO

SECÇÃO I

Problemas equacionados

162. Introdução, 603

163. O risco como pressuposto causal do contrato de seguro, 606

164. Colisão de interesses, 607

165. De um dever de informação?, 608

166. De um direito a exigir o teste?, 610

SECÇÃO II

Regime jurídico

167. Síntese legislativa, 611

SECÇÃO III

Soluções propostas

168. Introdução, 615

169. Predição de doenças monogénicas. Fundamento e alcance da não existência de um regime jurídico privilegiado para estas enfermidades, em sede do Direito dos Seguros, 617

170. Predisposições para doenças multifactoriais. Fundamento e alcance da criação de um regime jurídico diferenciado para estas enfermidades, em sede do Direito dos Seguros, 619

CAPÍTULO V

GENOMA E CRIMINOLOGIA

SECÇÃO I

Introdução

171. Genoma deficiente: maldição ou bênção?!, 625

SECÇÃO II

O Programa do genoma humano e a eventual determinante correlação entre

a constituição genómica e a prática do crime

172. O caráter interdisciplinar do delito, 627

173. Sanção criminal ou tratamento médico?, 629

174. Antropologia criminal de Lombroso, 629

175. Críticas às teorias antropológico-causais do determinismo lombrosiano, 630

176. A componente biológica do crime é recorrente no caminhar da História, 631

177. Mitificação dos genes, 634

178. Determinismo, 635

179. Livre arbítrio, 635

180. De um Neolombrosianismo, 635

SECÇÃO III

Posição adoptada

181. A indispensabilidade de afastar a tentação de outro determinismo, 637

182. A componente genómica do crime não pode ser subestimada nem supervalorizada, 638

CAPÍTULO VI

GENOMA E DIREITO PROCESSUAL PENAL DNA E INVESTIGAÇÃO CRIMINAL

SECÇÃO I

Introdução

183. O maior avanço na Medicina Legal. Problemas equacionados, 641

SECÇÃO II

Vantagens da utilização do DNA na investigação criminal

184. Análise do DNA, 645

185. Importância capital da aplicação do estudo do DNA na resolução de perícias médico-legais, 646

SECÇÃO III

Admissibilidade da sujeição compulsiva a testes de DNA? Síntese legislativa

186. Direito comparado, 653

187. Ordenamento jurídico português, 655

SECÇÃO IV

Posição adoptada

188. Necessidade de elaboração de uma lei específica que autorize a recolha coactiva de DNA e o posterior teste genético, 659

CONCLUSÕES, 663

BIBLIOGRAFIA, 679

ÍNDICE, 733