SUMÁRIO

ABSTRACT

LISTA DE TABELAS

1- INTRODUÇÃO, 15

1.1 AVANÇOS DA CIÊNCIA E O SURGIMENTO DA BIOÉTICA, 18

1.1.1 ORIGEM DA BIOÉTICA, 20

1.1.2 PIONEIROS NORTE-AMERICANOS: POTTER E HELLEGERS, 21

1.1.3 “ESTRANHOS DESCONHECIDOS”, 23

1.1.4 A PESQUISA BIOMÉDICA E O DESPERTAR DA BIOÉTICA, 25

1.2 “MODELOS EM BIOÉTICA”, 29

1.2.1 MODELO PRINCIPALISTA – BEAUCHAMP E CHILDRESS, 29

1.2.2 MODELO CONTRATUALISTA – VEATCH, 32

1.2.3 A ÉTICA DA REFLEXÃO AUTÔNOMA, 33

1.2.4 MODELO DOS REFERENCIAIS DE SAAD HOSSNE, 34

1.2.5 EXEMPLOS DE REFERENCIAIS, 35

1.3 IMPORTÂNCIA DA BIOÉTICA PARA O GENETICISTA, 46

2 DADOS DA LITERATURA, 52

2.1 DADOS HISTÓRICOS EM GENÉTICA MÉDICA, 52

2.2 ESPECIFICIDADE DAS CONDIÇÕES GENÉTICAS, 54

2.2.1 CARACTERISTICAS DAS CONDIÇÕES GENÉTICAS, 54

2.2.2 IMPACTO DAS CONDIÇÕES GENÉTICAS NA SAÚDE PÚBLICA, 57

2.2.3 CONSIDERAÇÕES ETNO-CULTURAIS EM GENÉTICA MÉDICA, 59

2.3 PANORAMA NACIONAL EM GENÉTICA MÉDICA, 62

2.4 DEFINIÇÃO DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO, 65

2.5 MODELOS DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO, 67

2.5.1 MODELO EUGÊNICO, 67

2.5.2 MODELO MÉDICO-PREVENTIVO, 69

2.5.3 MODELO DIRETIVO OU MODELO NÃO-DIRETIVO, 70

2.5.4 MODELO PSICOLÓGICO, 72

2.6 ASPECTOS ÉTICOS DO ACONSELHAMENTO GENÉTICO, 73

3. OBJETIVOS, 78

3.1 GERAL, 78

3.2 ESPECÍFICOS, 78

4 CASUISTICA E METODOLOGIA, 80

4.1 CASUISTICA, 80

4.2 METODOLOGIA, 80

4.2.1 TIPO DE ESTUDO, 80

4.2.2 FERRAMENTAS DE ESTUDO, 80

4.2.3 VARIÁVEIS ESTUDADAS, 82

4.2.4 BANCO DE DADOS, ANÁLISE ESTATÍSTICA E ANÁLISE DO CONTEÚDO, 94

4.2.5 COMITÊ DE ÉTICA, 85

5 RESULTADOS, ANÁLISE E DISCUSSÃO, 87

5.1 RESULTADOS, ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS QUANTITATIVOS, 89

5.1.1 RESULTADOS CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA, 89

5.1.2 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS QUANTITATIVOS, 92

5.2 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO: interpretação do caso. Quando uma  mulher grávida coloca seu feto em perigo, baseado em Crigger (1998), 96

5.2.1 RESPOSTAS DOS PARTICIPANTES, 96

5.2.2 RESULTADOS, 103

5.2.3 DISCUSSÃO, 111

5.2.4 CONCLUSÃO, 118

5.3 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO: Interpretação do caso Acolhendo um Recém-Nascido Sindrômico, baseado em Crigger (1998), 121

5.3.1 RESPOSTA DOS PARTICIPANTES, 122

5.3.2 RESULTADOS, 130

5.3.3 DISCUSSÃO, 137

5.3.4 CONCLUSÃO, 144

5.4 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO: Interpretação do caso Esterilizando a Criança Deficiente Mental, baseado em Crigger (1998), 147

5.4.1 RESPOSTAS DOS PARTICIPANTES, 149

5.4.2 RESULTADOS, 158

5.4.3 DISCUSSÃO, 164

5.4.4 CONCLUSÃO, 169

5.5 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO: Interpretação de caso Lesbian couple have deaf baby by choice, baseado em Glover (2006), 172

5.5.1 RESPOSTAS DOS PARTICIPANTES, 173

5.5.2 RESULTADOS, 186

5.5.3 DISCUSSÃO, 197

5.5.4 CONCLUSÃO, 200

5.6 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO:  Resolução CFM 1957/2010 sobre reprodução assistida, 202

5.6.1 RESPOSTAS DOS PARTICIPANTES, 202

5.6.2 RESULTADOS, 208

5.6.3 DISCUSSÃO, 213

5.6.4 CONCLUSÃO, 218

5.7 RESPOSTAS, RESULTADOS E DISCUSSÃO: “A decisão quanto a ter ou não uma criança cabe fundamentalmente a mãe”, 221

5.7.1 RESPOSTAS DOS PARTICIPANTES, 221

5.7.2 RESULTADOS, 230

5.7.3 DISCUSSÃO, 234

5.7.4 CONCLUSÃO, 237

5.8 CONSIDERAÇÕES FINAIS, 239

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS, 264

APÊNDICES, 279

ANEXOS, 290