31-01-2012

Segredos genéticos

Se você tivesse um risco importante de desenvolver doença de Alzheimer ou câncer de mama, gostaria de ser informado sobre isso? Caso fosse voluntário na área de pesquisa genética, se importaria se os pesquisadores soubessem minúcias a respeito dos seus genes – e você não?

Preocupados com o descompasso entre o campo do seqüenciamento genético e os desdobramentos éticos dos estudos especialistas do instituto Wellcome Trust Sanger, de Cambridge, Inglaterra, no dia 31 de janeiro abriram uma ampla pesquisa via internet, cujo objetivo é identificar os anseios e inseguranças de pessoas comuns, em relação à testagem genética.

“Precisamos entender o que os indivídios esperam das pesquisas do próprio genoma”, explica Anna Middleton, pesquisadora em ética deste Instituto, voltado ao entendimento da função do gene na saúde e na doença, bem como, à criação de recursos de valor duradouro para a pesquisa biomédica.

Na opinião dela, muitas das políticas implementadas na área em várias nações estão sendo escritas com base na intuição. “Nossa forma de endereçar tal questão é por meio de um grande estudo internacional, on line, por meio do qual identificaremos os pontos de vista do público, de profissionais de saúde e de pesquisadores”.

As perguntas
Além das questões voltadas ao que os voluntários gostariam de saber sobre as probabilidades de desenvolver certas doenças e ao sigilo das informações aos próprios participantes da pesquisa, foram incluídas, entre outras, questões destinadas a identificar se membros da família do voluntário deveriam ser avisados dos riscos de doenças genéticas capazes de acometê-los, e se toda e qualquer doença provável teria que ser, necessariamente, informada aos participantes.

Exemplo prático: Katrina Mcardle foi submetida a um estudo genético em busca de um diagnóstico para seu filho, que nasceu com comprometimento mental. Mas admite que “não tem certeza se quer receber” informações adicionais em relação à saúde futura da criança. 

Para Arthur Caplan, professor de Bioética da Universidade da Pensilvânia, uma das implicações de coleta de dados dessa pesquisa é ajudar a determinar que tipo de política deve ser colocada em pauta. “Deveríamos estar nos movendo em direção política, mas ainda não temos ideia que o público quer destes estudos”, reconhece o professor.

Mais informações sobre a pesquisa podem ser obtidas no site do Wellcome Trust Institute.

Fontes: ABC News e site do Wellcome Trust Institute.