30-09-2002

Declarao Ibero-Latino-Americana sobre tica e Gentica

Elaborada pelos participantes dos Encontros sobre Biotica e Gentica de Manzanillo (1996) e de Buenos Aires (1998) procedentes de diversos pases Ibero-Americanos e Espanha, esta declarao reafirma sua adeso aos princpios da Declarao Universal sobre o Genoma e os Direitos Humanos da Unesco. Promove, ainda, uma srie de reflexes a respeito das implicaes do desenvolvimento cientfico e tecnolgico no mbito da gentica, alm dos preceitos ticos que devem guiar estas aes.

ntegra:

DECLARAO DE MANZANILLO DE 1996
revisada em Buenos Aires em 1998

 Considerando que os constantes avanos que esto acontecendo em relao ao conhecimento do genoma humano e os benefcios que podero ser obtidos com suas aplicaes e derivaes, convidam a manter um dilogo aberto e permanente sobre suas conseqncias para o ser humano;

 Destacando a importncia que para esse dilogo comportam a Declarao Universal da UNESCO sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos de 1997, assim como o Convnio do Conselho da Europa para a Proteo dos Direitos Humanos e a Dignidade do Ser Humano em relao s Aplicaes da Biologia e a Medicina: Convnio sobre Direitos Humanos e Biomedicina;

 Admitindo que irrenuncivel a participao dos povos Ibero-Latino-Americanos no debate internacional sobre o genoma humano, para que possam apresentar suas prprias perspectivas, problemas e necessidades,

 Os participantes nos Encontros sobre Biotica e Gentica de Manzanillo (1996) e de Buenos Aires (1998), procedentes de diversos pases de Ibero-Amrica e da Espanha, e de diferentes disciplinas relacionadas com a Biotica,

DECLARAMOS

PRIMEIRO:  Nossa adeso aos valores e princpios proclamados tanto na Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da Unesco como no Convnio sobre Direitos Humanos e Biomedicina do Conselho da Europa, enquanto constituem um importante primeiro passo para a proteo do ser humano em relao aos efeitos no-desejveis dos desenvolvimentos cientficos e tecnolgicos no mbito da gentica, atravs de instrumentos jurdicos internacionais.

SEGUNDO:  A reflexo sobre as diversas implicncias do desenvolvimento cientfico e tecnolgico no campo da gentica humana deve ser feita levando em considerao:

a) o respeito dignidade, identidade e integridade humanas e aos direitos humanos reafirmados nos documentos jurdicos internacionais;

b) que o genoma humano constitui parte do patrimnio comum da humanidade como uma realidade e no como uma expresso meramente simblica;

c) o respeito cultura, s tradies e aos valores prprios dos povos.

TERCEIRO:  Que, dadas as diferenas sociais e econmicas no desenvolvimento dos povos, nossa regio participa num grau menor dos benefcios derivados do referido desenvolvimento cientfico e tecnolgico, o que torna necessrio:

a) uma maior solidariedade entre os povos, em particular por parte daqueles pases com maior grau de desenvolvimento;

b) o estabelecimento e a realizao por parte dos governos de nossos pases, de uma poltica planificada de pesquisa na gentica humana;

c) a realizao de esforos para estender de maneira geral populao, sem nenhum tipo de discriminao, o acesso s aplicaes dos conhecimentos genticos no campo da sade;

d) respeitar a especificidade e diversidade gentica dos povos, assim como sua autonomia e dignidade como tais;

e) o desenvolvimento de programas de informao e educao extensivos a toda a sociedade, nos quais se saliente a especial responsabilidade que concerne nessa matria aos meios de comunicao e aos profissionais da educao.

QUARTO:  Os princpios ticos que devem guiar as aes da gentica mdica so:

a) a preveno, o tratamento e a reabilitao das enfermidades genticas  como parte do direito sade, para que possam contribuir a aliviar o sofrimento que elas ocasionam nos indivduos afetados e em seus familiares;

b) a igualdade no acesso aos servios de acordo com as necessidades do paciente independentemente de sua capacidade econmica;

c) a liberdade no acesso aos servios, a ausncia de coao em sua utilizao e o consentimento informado baseado no assessoramento gentico no-diretivo;

d) as provas genticas e as aes que  derivem delas tm como objetivo o bem-estar e a sade da pessoa, sem que possam ser utilizadas para imposio de polticas populacionais, demogrficas ou sanitrias, nem para a satisfao de requerimentos de terceiros;

e) o respeito autonomia de deciso dos indivduos para realizar as aes que seguem aos resultados das provas genticas, de acordo com as prescries normativas de cada pas;

f) a informao gentica individual privativa da pessoa de quem provm e no pode ser revelada a terceiros sem seu expresso consentimento.

QUINTO:  Que algumas aplicaes da gentica humana operam j como uma realidade cotidiana em nossos pases sem uma adequada e completa regulamentao jurdica, deixando em situao de indefesa e vulnerabilidade tanto o paciente em relao a seus direitos, como o profissional da sade em relao sua responsabilidade. Isso torna necessrio que, mediante processos democrticos e pluralistas, se promova uma legislao que regulamente ao menos os seguintes aspectos:

a) a manipulao, o armazenamento e a difuso da informao gentica individual, de tal forma que garanta o respeito privacidade e intimidade de cada pessoa;

b) a atuao do genetista como conselheiro ou assessor do paciente e de seus familiares, e sua obrigao de guardar a confidencialidade da informao gentica obtida;

c) a manipulao, o armazenamento e a disposio dos bancos de amostras biolgicas (clulas, ADN, etc.), que devero ser regulamentados garantindo que a informao individualizada no se divulgue sem assegurar o direito privacidade do indivduo, e nem seja usada para fins diferentes daqueles que motivaram a sua coleta;

d) o consentimento livre e informado para a realizao das provas genticas e  intervenes sobre o genoma humano deve ser garantido atravs de instncias adequadas, em especial quando se trata de menores, incapazes e grupos que requeiram uma tutela especial.

SEXTO:  Alm dos profundos questionamentos ticos que gera o patenteamento do material gentico humano, cabe reiterar particularmente:

a) a necessidade de proibir a comercializao do corpo humano, de suas partes e de seus produtos;

b) a necessidade de limitar nesta matria o objeto das patentes nos limites estritos da contribuio cientfica realizada, evitando extenses injustificadas que obstaculizem futuras pesquisas, e excluindo-se a possibilidade do patenteamento do  material gentico;

c) a necessidade de facilitar a pesquisa neste campo mediante o intercmbio livre e irrestrito da informao cientfica, em especial o fluxo de informao dos pases desenvolvidos aos pases em desenvolvimento.

Em consonncia com as consideraes precedentes,

TEMOS  RESOLVIDO:

1. Estabelecer uma Rede Ibero-americana sobre Biotica, Direito e Gentica, que sirva para manter o contacto e o intercmbio de informao entre os especialistas da regio, assim como para fomentar o estudo, o desenvolvimento de projetos de pesquisa e a difuso da informao sobre os aspectos sociais, ticos e jurdicos relacionados com a gentica humana.

2. Remeter aos governos de nossos pases a presente Declarao, incitando-os a que adotem as medidas necessrias, em especial legislativas, para desenvolver e aplicar os princpios contidos nesta Declarao e na Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos.

Em Buenos Aires, Repblica Argentina, dia 7 de novembro de 1998.

 


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